若年性突発関節炎(若年性リウマチ)から合併の線維筋痛症、偏頭痛・緊張型頭痛悪化。安楽死への希望。

若年性突発関節炎(若年性リウマチ)から合併した 線維筋痛症の痛みが悪化。

身体が硬直してしまうため、偏頭痛や緊張型頭痛も悪化中だ。

頭痛の影響で嘔吐することも増えてきた。

最初はロキソニンが効かなかったらマクサルトを飲むよう主治医に言われたが、いつも間に合わずに嘔吐してしまう。

今回はロキソニンで様子を見るのは一旦やめて、ピークになる前にマクサルトを飲むように指示された。

頭痛も食べてから落ち着くかなとか、朝昼晩の薬を飲めば落ち着くかなとか、もたもたしていると、みるみる頭痛が悪化しまい、

結果マクサルトも意味がなくなってしまうため(ピーク時には効果がない。)、見極めが難しい。

過去の経験上ゲップが出始めたらサインなので、その時にマクサルトを飲むようにしてみようと思う。

線維筋痛症には、医療用麻薬を限界まで使うことになった。

著名な方達、夫の家族も自ら命を断ってしまったほど激痛の起こる病気だ。

死にたくなる気持ちは、同じ痛みがあるからこそ分かる。

今日から薬が増えたが、また頭痛が起こって嘔吐。

朝に急な雨があったので、偏頭痛なのか、

薬の副作用なの分からないが、効果が現れるまでに時間がかかるとのこと。

しばらく様子を見るしかない。

「そんな状況では絵は描けないだろう。」と父に言われ、

頑張っていた絵画教室も回復するまで休むことになった。

性に合っていたし、先生には教えがいがあると言っていただき、難しいけれどやりがいを感じていたので残念だ。

痛みに苦しみながら家族を支えるのが急にしんどくなる時は、

過去に何度か安楽死団体のホームページを見て、登録をしかけたことがある。

夫とも新居に引っ越すまで１年あるし、両親を見送ってもいないので、時期尚早ではある。

それでも早く楽になりたい。

痛みに耐えながらなんで生き続けなくてはいけないんだろうと、心底思う瞬間がある。

生まれてしまったから、

支えなくてはいけない家族がいるから、

仕方なく頑張って生きてはいるけれど、なんだか疲れてしまった。

明日は絵画教室も休みになったし、母がショートステイなので、夫と父にはそれぞれ頑張ってもらって休むことにします。

shishimayu

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